„Das Leben ohne LEO wäre einsam“

Ein Pinsel steckt hinterm Ohr, der andere liegt in der rechten Hand. In der linken hält Luca Campos ein Glas mit blauer Farbe. „Ich zeichne und male, seitdem ich auf der Welt bin“, sagt der 21-Jährige. Zuvor zeigte er stolz einige seiner zum Teil aus der Kindheit stammenden Werke auf dem Display seines Smartphones. Jetzt aber tunkt er den Pinsel in die Farbe und setzt an. Luca malt einen Jungen an die Wand, der ein Buch in der Hand hält: „Das Haus LEO“ steht darauf. „Das Leben ohne LEO wäre einsam“, sagt er. „Hier weiß man einfach, da ist jemand für einen da.“

„LEO“ bedeutet im Lateinischen „Löwe“. „Der Löwe ist ein Symbol für Kraft und Stärke“, sagt Beate Danlowski, die Leiterin des Hauses LEO. Das ist das Caritas-Kinderhospiz-Zentrum in Berlin-Charlottenburg, eine Einrichtung, in der schwer- und schwerstkranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien im Vordergrund stehen. Hier gehe es viel um Krankheit, Tod und Trauerarbeit, sagt Danlowski. „Aber gerade hier erlebe ich oft Kinder, die viel Kraft haben und auch in ihrer Krankheit unheimlich stark sind und ihre Stärke auch anderen geben können.“ Ein Beispiel ist der schwerkranke Luca.

Seit Luca sieben Jahre alt ist wurde bei ihm MDS, eine Form von Blutkrebs, diagnostiziert. Luca erhielt noch als Kind eine Stammzelltransplantation – eine Chance auf Heilung. Doch dann kam nach zwei Jahren eine weitere Komplikation hinzu, die Stammzellen begannen den Körper von Luca anzugreifen. Spender-gegen-Empfänger-Reaktion wird diese Erkrankung genannt und verursacht in Lucas Körper immer wieder auch Tumore. „Alles im Alltag bedeutet körperliche Anstrengung“, sagt der 21-Jährige und zeigt, dass er seine beiden Beine zwar bewegen, aber nicht strecken kann. Die Gelenke sind im Zuge der Krankheit versteift.

Das Caritas-Kinderhospiz-Zentrum LEO will ein Ort sein, an dem die ganze Familie Unterstützung findet. So auch die Geschwister der erkrankten Kinder und Jugendlichen. „Wenn ein Kind schwerkrank ist, befindet sich die ganze Familie im Ausnahmezustand“, weiß die Sozialpädagogin Danlowski. „Die Sorge um das kranke Kind bestimmt den Alltag, und auch die Geschwisterkinder leiden. Wir haben daher ein Angebot geschaffen, dass diese Kinder einmal im Mittelpunkt stehen können und andere mit gleichem Schicksal treffen.“ Vor mehr als zehn Jahren wurde daher – auch mit Unterstützung des Bonifatiuswerkes – die „Geschwistergruppe“ begründet.

Alle sechs Wochen an einem Samstag treffen sich bis zu zwei Dutzend Kinder und Jugendliche, um gemeinsam Zeit zu verbringen oder auch mal einen Ausflug zu machen. Eine Selbsthilfegruppe seien die Zusammenkünfte nicht, sagt die LEO-Leiterin. Dafür seien die Kinder oft noch zu klein. Den älteren Jugendlichen dagegen will das Kinderhospiz einen Raum für eine solche Gruppe geben und der 21-jährige Luca selbst wird von Seiten der Caritas verantwortlich dafür sein. „Ich habe zwar noch keine Erfahrung mit der Leitung einer Gruppe“, lehrerhaft möchte er aber nicht rüberkommen. „Ich verstehe die anderen, weil ich selbst drinstecke und es besser nachvollziehen kann als die Eltern oder Freunde“, sagt Luca und meint seine Krankheit, die den Alltag so kompliziert macht.

Tod und Sterben noch gesellschaftliches Tabu

In Berlin und Umgebung leben etwa 2000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensbedrohenden und lebensverkürzenden Krankheit. Jährlich sterben bis zu 400 von ihnen. Schwere Krankheit und Sterben von Kindern und Jugendlichen ist immer noch ein gesellschaftliches Tabu, das viele Eltern in die soziale Isolation treibt. Die oftmals langen Krankheitsverläufe, die von schweren körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen begleitet werden, sind für Familien sehr belastend. Unsicherheit, Angst und mangelndes Wissen in der Bevölkerung verstärken die Ausgrenzung.