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16
Mai
2020
16.Mai.2020

„Fynn wird so alt, wie er es werden möchte!“

Familie Kolboske setzt auf Begleitung durch Deutschen Kinderhospizverein

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. mit Sitz im sauerländischen Olpe begleitet Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Die Begleitung der Kinder, Geschwister und Eltern im Leben mit all seinen Facetten, das Sterben und die Zeit nach dem Tod der Kinder stehen dabei im Fokus der Arbeit. Der Verein bietet ein Forum, ist Anlaufstelle, betreibt 24 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste und gibt über die Deutsche Kinderhospizakademie die Möglichkeit zu Seminar- und Bildungsangeboten.

Zur Seite stehen und den betroffenen Familien Unterstützung anbieten – dieses Leitmotiv verfolgt der Deutsche Kinderhospizverein, der in der Corona-Krise jedoch auch von den einschneidenden Maßnahmen zur Bekämpfung der Pandemie betroffen ist. Bis zum 30. September mussten alle Veranstaltungen, Ferienbegegnungen und Workshops für erkrankte Kinder und ihre Geschwister abgesagt werden. Kontaktbeschränkungen und Schutzmaßnahmen zählen für die Kinder und jungen Menschen, die zur Hochrisikogruppe gehören, im hohen Maße.

Trotz Isolation mit Familien verbunden bleiben

Problematisch wurde auch die ambulante Begleitung. Um trotz der Isolation durch Corona weiter in Verbindung zu bleiben, haben sich die zahlreichen ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter viele neue Ideen einfallen lassen, die mit den neuen Medien ebenso umgesetzt wurden wie mit klassischer Briefpost. „Ihr seid nicht allein. Wir bleiben an Eurer Seite, auch in diesen schwierigen Zeiten“, lautet das Motto des Deutschen Kinderhospizvereins.

Fynn (Mitte) mit seinem Bruder Lennart und Mutter Ursula Kolboske. (Foto: privat)
Fynn (Mitte) mit seinem Bruder Lennart und Mutter Ursula Kolboske. (Foto: privat)

“Erst durch Fynn bin ich zu dem Mensch geworden, der ich heute bin.”

Familie Kolboske aus Salzkotten zählt zu den Betroffenen, die die Hilfe des ambulanten Kinderhospizdienstes Paderborn-Höxter in Anspruch nehmen dürfen. Für die alleinerziehende Mutter Ursula Kolboske wäre es undenkbar, wenn es diesen Dienst nicht gäbe: „Mein Sohn Fynn liebt die Mitarbeiterin des Pflegedienstes. Sie haben gegenseitig großes Vertrauen aufgebaut. Wenn es das Angebot nicht geben würde, fehlte uns eine große Unterstützung in allen Bereichen.“

„Ich habe damals früh gewusst, dass mit dem Baby etwas nicht stimmt“, erinnert sich Ursula Kolboske, die im ersten Lebensjahr von Fynn dann die Diagnose betätigt bekam: Menkes Syndrom (Kupferstoffwechselstörung). „Es war, als wenn eine Welt zusammenbricht. Eine ganz schlimme, traurige Zeit“, so die oft weinende, aber auch hoffende Mutter, die zuvor schon zwei gesunde Kinder zur Welt gebracht hatte. Es war für sie eine Art Trauerjahr.

Fynn konnte den Kopf nicht richtig halten. Er hatte keinen richtigen Haarwuchs, die Haut war ganz schlaff und fahl. Die Muskeln blieben schwach. Fynn konnte nicht allein sitzen, zwar nach Dingen greifen, aber nicht festhalten. Er hatte Kau- und Schluckstörungen. Die Lunge war angeschlagen und starke Infekte befielen ihn immer wieder.

Auch die älteren Geschwister, die heute 18 und 16 sind, verstanden die Krankheit ihres Bruders Fynn (heute 13 Jahre), machten sich Sorgen und fragten, wie lange er denn wohl leben wird. Sie litten mit. „Ich war mit Fynn oft im Krankenhaus und war somit auch nicht für die älteren immer da. Alle haben sich immer sehr rührend um Fynn gekümmert“, sagt Ursula Kolboske, die für sich klar gemacht hat: „Fynn wird so alt, wie er es werden möchte!“ Fynn sei ein ganz fröhliches Kind. Doch der Zeitpunkt wird kommen, dass die Krankheit Überhand nehmen wird.

“Mein Glaube war noch nie erschüttert”

„Mein Glaube war noch nie erschüttert“, ist Ursula Kolboske nach der Geburt von Fynn nicht vom Glauben abgefallen. „Im Gegenteil“, sagt sie und sieht Fynn als Gottes Geschenk. „Denn erst durch Fynn bin ich zu dem Mensch geworden, der ich heute bin. Dafür bin ich Fynn und auch Gott dankbar.“

Sie ist selbst auch katholisch getauft worden: „Der Glaube ist mir schon wichtig. Allerdings glaube ich vielleicht etwas anders als die Kirchenlehre. Ich bin offen für alle Religionen. Daher habe ich Lennart, meinen vierten und jüngsten Sohn, auch nicht taufen lassen. Er soll später mal seinen eigenen Glaubensweg finden. Bei Fynn habe ich das allerdings anders gesehen. Für ihn war es mir sehr wichtig, dass er getauft wird und zur Kommunion kommt. Mein Gedanke war damals: wenn er von uns geht, soll er im Himmel mit offenen Armen empfangen werden. Doch ich glaube, dass Gott da keinen Unterschied machen wird.“

Unterstützung von “guten Seelen” des ambulanten Hospizdienstes

Nach dem gefühlsstarken Trauerjahr begann Familie Kolboske umzudenken und informierte sich über die mögliche Unterstützung durch den Deutschen Kinderhospizverein. Über den ambulanten Kinderhospizdienst Paderborn-Höxter kamen Ehrenamtliche ins Haus, die Mama Kolboske unterstützten. Sowohl um Fynn, als auch um den jüngeren Lennart (heute 10 Jahre) kümmerten sich die ehrenamtlichen Helferinnen. „Für mich ist es eine Entlastung. Und Fynn freut sich riesig und liebt seine Betreuerin“, ist auch Ursula Kolboske darüber glücklich und weiß zu schätzen, dass auch Lennart ein paar Mal im Monat seine Betreuerin begrüßen darf, die dann viel mit ihm unternimmt. „Gerade wenn es wieder Phasen gibt, in denen ich mit Fynn stark eingebunden bin, eine echte Hilfe.“

Ganz wichtig ist es hier auch dem Deutschen Kinderhospizdienst: Die Ehrenamtlichen machen keine Sterbebegleitung, sondern eine Lebensbegleitung. Deshalb wird der Alltag gelebt und Alltägliches unternommen.

Die Corona-Krise hat diese guten Beziehungen auch getroffen. Die Mitarbeiterinnen des ambulanten Hospizdienstes durften zu Beginn der Pandemie gar nicht kommen, jetzt mittlerweile nach Absprache und mit allen Schutzmaßnahmen. „Beide Ehrenamtlichen hatten eigentlich mehr Sorge, dass sie bei uns Viren einschleusen, als dass sie sich selbst infizieren könnten“, kennt Familie Kolboske aber schon immer besondere Hygiene-Rücksicht. „Ist bei uns im Haus jemand krank gewesen, durften sie nicht in einem Raum mit Fynn sein: Hochrisikogruppe. Das mussten auch Besucher immer schon beachten, jetzt gibt es gar keine Gäste.

„Es gehen in der Corona-Krise alle auf Distanz. Nähe zulassen zu dürfen, das ist das, was uns auch fehlt. Einfach mal in den Arm genommen werden oder beim Treffen mit anderen Eltern vom Kinderhospizdienst sich gewohnt herzlich begrüßen zu dürfen. Es gibt so viele liebe Menschen, die man in dieser Zeit auf Distanz halten muss“, hofft Ursula Kolboske auf bessere Zeiten. Im Hospizdienst sei man zu einer großen Familie zusammengewachsen. „Man trägt selbst auch die anderen Kinder mit im Herzen. Wenn ein Verlust zu beklagen ist, dann bricht allen das Herz. Und man wird selbst auch nachdenklich und denkt an das eigene Kind.“

Eine Art zweites Zuhause im Kinderhospiz Bethel

Auch der jüngste Sohn, Lennart, erlebt das Leben der „Hospiz-Familie“ sehr intensiv mit. Als zuletzt ein Kumpel von Fynn nach langer Krankheit gestorben ist, machte Lennart mit seiner Mutter auch eine wichtige Erfahrung: „Wir konnten uns verabschieden. Das war traurig, aber zugleich auch schön.“

Eine Art zweites Zuhause ist für Mama Kolboske, für Fynn und auch für Lennart das Kinderhospiz Bethel geworden. Die Aufenthalte dort seien ein bisschen wie Urlaub. Fynn ist medizinisch gut versorgt, Lennart wird betreut und für Ursula Kolboske bleibt mal ein wenig Zeit für sich selbst. „Es sind ganz besondere Tage.“ 30 von diesen Tagen stehen den Kolboskes im Jahr davon zu.

Ein Beitrag von:

Ronald Pfaff
Redakteur
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